Mi nombre es Lissette Hernández Pichardo, hace 15 años enfermé gravemente. Al principio me tocó vivir la incertidumbre de no tener un diagnóstico. A su vez, el pasar de médico a paciente me sumergió en una fuerte depresión.
Tras visitar a varios especialistas: neurólogos, endocrinólogos, otorrinolaringólogos quiénes luego de múltiples estudios, al referirse a mi enfermedad me decían que no existía una razón o motivo de la misma, lo que me llevó a una gran tristeza.
Por años sufrí constantemente de dolores, y una gran cantidad de cambios en mí, tanto físicos como mentales y emocionales los cuales generaron unos trastornos muy notorios en mi cuerpo: Aumento o pérdida de peso, caída del cabello. En esos años yo vivía más hospitalizada que en mi casa.
Casi 4 años y 7 meses después de la primera emergencia, obtuve un diagnóstico médico asertivo, una enfermedad autoinmune: Miastenia Gravis, tras esto, pasé por tratamientos farmacológicos muy costosos, que me hicieron mucho daño; por eso se les llaman drogas, (estos son los mismos medicamentos), porque ajustan paliativamente algún aspecto fisiológico del cuerpo, pero van deteriorando paulatinamente otras áreas del mismo.
Tuve que dejar mi trabajo, que tanto amo, el que llenaba mi tiempo y existencia con una labor al servicio de los demás. Desde pequeña pensé que cuidar a los enfermos era mi misión de vida, mi vocación de servicio, pero tras el apocamiento de mis fuerzas y confirmación del diagnóstico, con gran dolor en mi alma tuve que dejar a un lado mi profesión como médico anestesiólogo.
Ha sido muy difícil pasar de ser médico a ser paciente, de ayudar a otros a necesitar que otros me ayuden. Esta enfermedad (miastenia gravis), me ha afectado física, mental, emocional y financieramente. Sin embargo, quiero que los demás conozcan esta realidad (vivir con una enfermedad autoinmune) y ahora me centro en ayudar a pacientes con esta condición a vivir de forma más sana y con mayor bienestar y también presto apoyo a colegas de la medicina sobre cómo tratar a los pacientes con enfermedades autoinmunes, especialmente en casos de miastenia gravis.
En paralelo, ha sido de gran ayuda formar parte del grupo de pacientes con Miastenia Gravis de República Dominicana ASODOMIG, donde he podido reconocer que existen más personas que lidian la misma batalla que yo. Actualmente, somos 250 pacientes en República Dominicana y todos tenemos historias similares. Los médicos nos refieren al psiquiatra porque los estudios están perfectos, mientras nosotros nos estamos muriendo.
Durante estos años me han internado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), en nueve ocasiones, porque no puedo respirar por mí misma cada vez que tengo estas crisis. En estas situaciones miasténicas el paciente debe ser tratado con rapidez para estimular los músculos, evitando que los pulmones dejen de funcionar y así la persona pueda respirar.
Igualmente, he pasado por nueve procedimientos quirúrgicos, y cada uno de ellos ha mermado mis fuerzas, además de las innumerables veces que me han hospitalizado por broncoespasmo. Aunque a la vista de todos me veo bien, la realidad es que además de la miastenia, tengo otras enfermedades autoinmunes, en mi caso son: hipotiroidismo por enfermedad de Hashimoto, artritis, fibromialgia y diabetes mellitus tipo I.
Cuando te dan un diagnóstico se despiertan dos sentimientos: El que se genera desde el saber profesional, pues, al fin hay un diagnóstico y “no estoy loca”, y el sentimiento de necesidad para empezar a aprender cómo abordar la enfermedad. El sobrellevar la falta de ánimo, el ver mis cabellos tirados por toda la casa, el hecho de solo querer estar acostada y la ingesta frecuente de medicamentos todos los días. ¡Es un esfuerzo constante!
Lo importante, desde mi punto de vista es persistir en ganar cada día aprendizaje y a pesar de los momentos de dolor físico y emocional a mantener la fe, el optimismo y tener una visión de sanación y restauración integral que nos impulse a seguir adelante.
Es así como decidí ir más allá del dolor, para reinventarme, pasé de necesitar respirar con traqueostomía, a respirar sin cánula; de lidiar con depresión y ansiedad por los insostenibles gastos médicos, necesidad de ingresos frecuentes a UCI a una vida en armonía. Hoy estoy muy feliz, llevo 5 años sin necesitar ingreso; actualmente voy poco al médico.
He creado esta guía sobre las enfermedades autoinmunes, con el deseo como médico y paciente de brindar información al público en general, pero en especial a mis colegas médicos quienes cada día ven que hay más casos de personas con alguna enfermedad autoinmune que llegan a sus consultas, para brindar apoyo en su labor de sanación e información para sus pacientes y también para quienes hoy al igual que yo han recibido el diagnóstico de una o varias enfermedades autoinmunes. Los puntos desarrollados en las siguientes páginas son:
1. Enfermedades autoinmunes: ¿Qué son y cómo afectan al cuerpo?
2. ¿Cuáles son los Factores de riesgo y los desencadenantes?
3. Diagnóstico de las enfermedades autoinmunes y pruebas médicas necesarias.
4. Tipos de enfermedades autoinmunes más comunes y sus síntomas.
5. Consejos para convivir con una enfermedad autoinmune y mejorar la calidad de vida.
6. Alimentos ideales para mejorar la salud del paciente con enfermedad autoinmune
7. Importancia de la prevención y el cuidado de la salud en personas con enfermedades autoinmunes.
8. Miastenia Gravis: Aprende qué es, cómo abordarla y el ABC para saber vivir con ella.
Desde mi experiencia como paciente y médico, sigo brindando apoyo, orientación y guía especializada en medicina integrativa. Mi misión es ayudar a las personas a lograr una mejor calidad de vida, a ser más productivas en medio de su actual condición de salud. Tomando en consideración, que todavía se desconoce mucho sobre las enfermedades autoinmunes, te obsequio esta guía, deseando que sea de gran apoyo para mis colegas médicos, para los pacientes y sus familiares.
¡Entre todos, podemos hacer más amable la vida de la persona con enfermedades autoinmunes y el primer paso es estar bien informados!
Con mucho amor y bendiciones para ti,
Dra. Lissette Hernández Pichardo (IG @lissettesalud)
Médico Asesora de Salud Integrativa.